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El 30 de junio de 2002 murió Fani Encinoso Ojeda con 14 años. Su corazón se detuvo mientras jugaba con sus amigas en un parque cercano a casa. El 20 de mayo de 2003, Selene, su hermana de nueve años, nadaba en una piscina. Feneció en el fondo del agua. Otra muerte súbita. El 25 de junio de 2007, Celeste Encinoso Ojeda, gemela de Selene, 14 años ya, disfrutaba de las frenéticas subidas y bajadas de una de las montañas rusas de Disneyworld París. El músculo que debía bombear la sangre al organismo no lo hizo. Tres hijas, tres que se fueron de repente. O tres muertes carentes de respuesta. Tres paros cardiacos en niñas de menos de 15 años.

Perder una hija es una tragedia inconmensurable. ¿Dos? ¿Tres? ¿Cómo calificar su pérdida? ¿Qué pasó? ¿Qué mal acaba con la vida de tres niñas de una misma familia? Sus médicos no tenían respuesta. Y quedaba una cuarta hermana, la última que salvar, Natalia. No podía ser una casualidad. Su caso se convirtió en un enigma médico de relevancia mundial.

Alberto Encinoso Sánchez y Fátima Ojeda Pérez comenzaron su lucha por salvar a Natalia. Sin saber que había otras familias que buscaban la misma respuesta. Más de 30 fallecidos oficialmente por esta clase de muerte súbita en la isla de Gran Canaria ["unas 100", según el calculo de Fátima]. Sin explicación científica. Todos se habían ido de repente. La gran mayoría jóvenes que no habían cumplido los 25 años y un porcentaje enorme tenía sus raíces en el sur de la isla...

Desde la muerte de la segunda niña, los Encinoso Ojeda extremaron aún más las pruebas médicas. Los especialistas del Servicio Canario de Salud sometieron a las niñas a electrocardiogramas y al Holter [una prueba diagnóstica que coincide en monitorización ambulatoria del registro electrocardiográfico por un tiempo prolongado]. Los especialistas coincidían en que las pequeñas estaban sanas y que no había motivos para preocuparse.

Cuando acaeció la tercera muerte ya no les creían. Había más casos. Teresa Macías, una abuela de 74 años, titubea al responder sobre la familia que ha perdido. Melancolía en su rostro. Sus iris reflejan, por duplicado, la luminosa ventana de su casa cerca de la alameda de Colón, en Las Palmas. Perdió a su hermano Emiliano, cuando era monaguillo, en 1954. Perdió también a su hermana de 13 años. "Fue a preparar el café y cayó". Se quedó tirada en una caseta. Los médicos diagnosticaron "derrame de sangre por difteria". Una conclusión fácil. "Se me murieron dos hermanos más". Cuatro de 10 en total.

Hablando casi en susurros, cuenta también cómo dejó este mundo su hija de 21 años. En 1997 estaba de paseo por una cumbre canaria. Falleció de repente, un caso más. Por la rama familiar de Teresa, comenzaron a morir sobrinos, parientes cercanos...

Empezaron a buscar la razón de sus muertes. Se hacían revisiones médicas y todas salían bien. Exámenes clínicos correctos. Ninguna conclusión, lo mismo que le decían a los Encinoso Ojeda. Hasta que un profesional canario decidió que había que encontrar una respuesta. Fernando Wangüemert, jefe del servicio de cardiología de la Clínica San Roque. Desde 1998, comenzó su búsqueda de la verdad científica. Veía morir a sus pacientes. Se reunía con 200 personas, familiares de las víctimas, y tenía que decirles "no sé la respuesta" [año a año]. Pero no desistió. ""Lo sigo intentando, pero no sé", les decía. Es quizás la peor respuesta que podría dar un médico, pero lo hacía". Aún así continuaba con sus pesquisas. "Yo no soy un investigador. Soy un médico de batalla, que ve pacientes día a día. Que apenas tiene tiempo", rememora para Crónica lo que se decía a si mismo entonces.

Los electrocardiogramas revelaban corazones sanos. Las ecografías no presentaban ninguna anomalía mecánica. ¿Qué hacer? Llamaba a doctores de todas partes del mundo. Enviaba pruebas, sangre, relataba síntomas... a distintos hospitales, centros de investigación. Buscaba indicios, pistas. Se descartaron virus, bacterias, infecciones... "La impotencia volvía. La gente llegaba a decir que estaban siendo castigados por Dios".

Hasta que se topó con los hermanos Brugada [Pedro, Josep y Ramón], los genios catalanes de la cardiología que hasta tienen su propio síndrome [bautizado con su apellido]. Ellos le orientaron y juntos consiguieron desvelar qué pasaba. Fue en enero de 2008. Exploraron el último rincón del cuerpo humano: el genético. Y dio resultado. Wangüemert recibió la noticia y gritó. Saltó como un orate. Dicen que pocos hombres tienen un ¡eureka! en su vida. Éste era el suyo. Diez años después y tras miles de exámenes médicos se descubría la razón de tantas muertes. Una rarísima enfermedad llamada científicamente Taquicardia ventricular polimórfica catecolaminérgica. El por qué de tanta muerte súbita. El por qué de Fani, de Selene, de Celeste...

Esta semana, este sencillo médico de capital de provincia se sentó junto a los hermanos Brugada para presentar su informe al mundo [y el trailer de un documental sobre el caso llamado En busca de un porqué]. Lo hacía con una media sonrisa. Se han salvado con su descubrimiento cientos de vidas [aunque por su efecto exponencial se podrían hablar de miles].

En su ponencia, los Brugada explicaron las razones de esta enfermedad. Surge por una mutación en un gen [el RyR2]. Este fallo hereditario origina que ante una descarga excesiva de adrenalina -por esfuerzo físico o por una emoción intensa- el corazón se colapse.

Todo coincidía. Los Encinoso Ojeda recordaron las muertes de sus pequeñas. Fani había estado corriendo toda la tarde en bicicleta con sus primos ["Llegué a tiempo de coger a mi niña en brazos y de escuchar como expiraba", rememora la madre]. Selene se encontraba nadando con otro niño. Jugaban a sumergirse y rescatar los objetos que previamente habían lanzado al fondo de la piscina. La niña murió en el acto. Celeste no pudo resistir las frenéticas subidas y bajadas de la montaña rusa. Todos esfuerzos físicos con alta carga de adrenalina. Por fin supieron lo que pasó.

En busca del paciente cero

Cuando los investigadores descubrieron la respuesta comenzó otra misión: saber quiénes tenían el gen defectuoso. La mayoría de los que sufren esa enfermedad [57,3%] no muestran ningún síntoma antes del primer ataque. "La aparición del primero podría ser el fin", afirma el doctor Wangüemert. Se han realizado análisis genéticos a más de 1.000 personas. De ellos 129 han resultado positivo y su vida corre alto riesgo [la edad media de la muerte por el gen es de 18 años y siete meses].

Para controlar su enfermedad, se recetan medicamentos betabloqueantes [sintetizando: bloquean los efectos de la adrenalina en el organismo]. El 30% de los que han dado positivo deberá utilizar un pequeño desfibrilador insertado en el pecho [cuesta unos 36.000 euros aproximadamente].

Publicado completamente en El Mundo (España)